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ASD Atlantica

Progetto 2023

P.i.m.à – Percorsi integrati di empowerment verso un autismo di età adulta

Progetto 2023
Introduzione

Descrizione

Le attività del progetto che andranno ad essere realizzate, sono direttamente collegate agli obiettivi specifici, che altro non solo che il raggiungimento di specifici “goal” pianificati, organizzati attraverso le risorse umane del progetto, il coordinamento e la realizzazione di prodotti (output). In accordo con l’analisi dei bisogni sopra illustrata, il gruppo di progetto ha rilevato che già in età infantile ci sono delle carenze presenti nei servizi rivolti ai soggetti con Disturbo dello spettro autistico, sia rispetto alla possibilità di ricevere una valutazione diagnostica, sia in riferimento ad una presa in carico adeguata, a causa della mancanza di percorsi di assistenza standardizzati e al miglioramento della propria qualità di vita. La situazione si incancrenisce durante la transizione all’età adulta, poiché un’ampia letteratura scientifica dimostra che sono presenti difficoltà di integrazione sociale, scarse prospettive occupazionali e alti tassi di problemi di salute mentale, sebbene i dati sulle comorbilità psichiatriche in età adulta varino ampiamente e rimanga incerto come molte persone sperimentino gravi problemi di salute mentale.

Contesto

Analisi del contesto e bisogni

I Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) sono caratterizzati da una significativa compromissione dello sviluppo delle capacità di relazione e comunicazione sociale e modalità ristrette e ripetitive di interessi, comportamenti e attività ad esordio nei primi anni di vita e persistenza nelle successive età della vita; si associano frequentemente a disabilità intellettiva (in circa la metà dei casi) o altri disturbi del neuro sviluppo. Nei soggetti con ASD è spesso possibile osservare altre condizioni su base genetica, di tipo internistico-metaboliche, neurologiche e psichiatriche. Negli ultimi anni dati epidemiologici internazionali (studi in Asia, Europa, and Nord America, riportati dal Center for Disease Control; cdc.gov/ncbddd/autism/data ) indicano un significativo aumento della prevalenza di popolazione dei ASD che si attesta tra l’1% ed il 2% della popolazione infantile. I disturbi neuropsichici dell’età evolutiva sono un ampio gruppo di disturbi che interferiscono con lo sviluppo del sistema nervoso e delle sue funzioni. Sono molto frequenti e coinvolgono complessivamente tra il 10 ed il 20% della popolazione infantile e adolescenziale, con disturbi apparentemente molto diversi tra loro per tipologia, cronicità e pervasività; all’interno di ogni disturbo per gravità e per comorbilità; per rapporto età/prevalenza; per stabilità e trasformabilità nel tempo; per strumenti specifici di valutazione e intervento necessari.

I dati delle Regioni italiane, sui minori e giovani adulti con ASD, sono scarsi e disomogenei ed oggi contano soltanto 3-4 bambini su 1000, ma le persone con autismo sono molte di più, perché non vengono fatte le diagnosi, sopratutto per i casi con minore necessità di supporto. Il “Centro per il Disturbo dello Spettro Autistico” dell’Azienda Ospedaliera G. Brotzu, dal 2003 ad oggi ha visitato e segue circa 2.000 pazienti. Secondo i dati rilevati dal Centro nascono ogni anno circa 70 nuovi bambini con questa diagnosi. In ragione di questo, l’autismo, assieme agli altri disturbi pervasivi dello sviluppo, costituisce un’area di bisogno sanitario e sociale rilevante per i bambini/ragazzi e per la sua famiglia, non solo per la diagnosi e la presa in carico, ma in particolare per la continuità assistenziale tra i servizi di infanzia/adolescenza ed età adulta, poiché i disturbi dello spettro autistico sono disturbi cronici, per cui anche l’assistenza dovrebbe articolarsi su tutto l’arco della vita, senza soluzioni di continuità. Nel loro percorso evolutivo le persone con disturbi dello spettro autistico pongono ai sistemi sanitari, socio- sanitari, sociali ed educativi una “sfida complessa” e al tempo stesso stimolante, soprattutto nel passaggio alla terza infanzia, dove maggiori sono le sollecitazioni del contesto, e nelle transizioni dall’infanzia all’adolescenza e dall’adolescenza all’età adulta. La terza infanzia e l’età pre-adolescenziale e adolescenziale (7- 21 anni) rappresenta per i soggetti con ASD un periodo di particolare importanza dal punto di vista dell’acquisizione delle autonomie e di nuove abilità, oltre che degli apprendimenti, indispensabili a definire e implementare percorsi differenziati per la formulazione del piano individualizzato, e a seguire del progetto di vita, basati sui costrutti di “Quality of Life” tenendo conto delle preferenze della persona, delle diverse necessità di supporto, del livello di funzionamento adattivo.

Attività

Attività di progetto P.i.m.à

Le attività del progetto sono direttamente collegate agli obiettivi specifici, ovvero il raggiungimento di “goal” pianificati, organizzati attraverso le risorse umane del progetto, il coordinamento e la realizzazione di prodotti (output). In accordo con l’analisi dei bisogni, sono emerse carenze nei servizi rivolti ai soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico, sia rispetto alla valutazione diagnostica sia alla presa in carico, per la mancanza di percorsi di assistenza standardizzati e di azioni mirate al miglioramento della qualità di vita. La situazione si aggrava nella transizione all’età adulta, con difficoltà di integrazione sociale, scarse prospettive occupazionali e alti tassi di problemi di salute mentale.

Task

  • Task 1 – Survey Qualità della Vita: indagine esplorativa sulla Qualità della vita (modello multidimensionale di Schalock) con valutazione di 8 dimensioni in 3 aree: 1) indipendenza (sviluppo personale, autodeterminazione); 2) partecipazione sociale (relazioni interpersonali, inclusione sociale, diritti); 3) benessere (fisico, materiale, emotivo).
  • Task 2 – Piano di transizione alla vita adulta: modellizzazione di un piano che individui punti di forza, bisogni, interessi e preferenze rispetto ad apprendimenti, lavoro e vita quotidiana, coinvolgendo istituzioni pubbliche e terzo settore.
  • Task 3 – Interventi e soggiorno outdoor: interventi differenziati per accompagnare minori e giovani adulti in una transizione generativa, promuovendo le autonomie personali; previsto a giugno un soggiorno outdoor a Fertilia (area campeggistica) in collaborazione con la Fondazione Lorenzo Paolo Medas.
  • Task 4 – Sportello competenze: attivazione e sperimentazione di uno sportello per l’emersione e il riconoscimento delle competenze “non visibili”, spendibili nel mercato del lavoro, in coerenza con i principi dell’apprendimento permanente e l’Agenda 2030.
  • Task 5 – Convegno e disseminazione: convegno regionale di sensibilizzazione e disseminazione dei risultati intermedi e finali, con rendiconto sociale per favorire la replicabilità e il trasferimento delle buone pratiche.